Pour toi, Shanna
Bonjour à tousL'opération de Shanna est un succèsle dernier E.E.G (Electro-EncéphaloGramme) montre que l'épilepsie a presque disparue du côté qui a été opéréil y a encore de l'éilepsie du côté droit mais le prof. Raftopoulos m'a dit que d'ici un an il opère l'autre côtéet poutant je n'ai pas de bonnes nouvellescomme je vous l'avais expliqué pendant l'opération de shanna on lui a prélevé des morceaux de cerveau afin de découvrir ce qui provoquait une épilepsie aussi agressive et réfractaire aux traitements et pour pouvoir donner un nom a cette epilepsie.Aujourd'hui j'ai été convoquée au Centre William Lennox pour une réunion avec l'équipe de neurologues pour faire un bilan au court de cette réunion la neurologue m'a appri qu'elle avait reçu les résultats de cette biopsie et ils ne sont pas bons...Shanna est atteinte d'une maladie au cerveau qui est la cause de son épilepsie le cerveau de Shanna produit une protéine toxique (un poison) qui détruit les cellulles et les neurones de son cerveau.Et que ce soit l'équipe de l'hopital St Luc ou l'équipe du Centre William Lennox ils ne connaissent pas l'origine ou la cause ils n'ont encore jamais rencontré un cas similaire chez un enfant de 9 ans.En principe cette protéine toxique du même genre ce manifeste quand l'enfant a eu une encéphalite ou une exposition à une fumée toxique massive ou que l'enfant est alcolique depuis des annees.Ces trois possibilités ne sont pas le cas chez Shannal'epilepsie de Shanna s'est déclarer vers l'age de 7 ansil faut trouver trés vite l'origineLa semaine prochaine Shanna va avoir une prise de sang et également moi et le papa de mes fillespour trouver peut être une origine génétiqueun appel a été lancé dans le monde entier par l'equipe du laboratoire et l'équipe des neurologues de l'hopital St Luc et ceux du Centre William Lennox pour connaitre un cas similaire d'un autre enfant dans le mondeje sais que c'est comme lancer une bouteille à la mer mais si par hasard un neurologue ou un specialiste passe sur mon blog et qu'il peut aider les neurologues de l'hopital St Luc et du Centre William Lennox a trouver le remède ....comment la combattre et quel médicament pour guerrir Shannaqu'il n'esite pas à contacter le Centre William Lennox et demander le docteur Andries.Voici l'adresse du blog de la maman de Shanna :
Des nouvelles sur l'état de santé de SHANNA.
Des nouvelles de notre Petite Mascotte
SHANNA.
D’après les neurochirurgiens,
L'épilepsie de SHANNA est une épilepsie,
Qu'ils n'ont encore jamais vu
De toute leur carrière de neuro
C'est la première fois qu'ils en voient une aussi agressive
Et aussi difficile à enlever.
Ils ont fait des prélèvements de son cerveau
Pour connaitre les origines
Et donner un nom à cette épilepsie.
**********
Donc voici des nouvelles
Qui étaient chez mon Amie Nejma
Le 29 Mars
Déjà 8 jours
Que ma Petite SHANNA
A été opérée et tout se passe bien maintenant
Il faut attendre 3 mois pour voir les premiers résultats!
Les neurochirurgiens m'ont annoncé
Que vendredi matin SHANNA pourra quitter l'hopital St Luc
Pour aller au centre neurologique William Lennox à Ottignie
Pour sa convalescence
SHANNA va avoir de la rééducation
On va lui réapprendre à parler
A marcher et Elle va aussi réapprendre à lire à écrire
Le rêve de SHANNA à toujours été d'être un jour vétérinaire
Même dans ces moments les plus durs
Elle a toujours voulu guérir pour être vétérinaire
SHANNA est une petite fille étonnante
Jamais ne se plaint et Dieu sait
Qu'Elle a eu très mal.
Je suis admirative devant les enfants
Malades ils ont une force et du courage
Que bien des adultes
Devraient prendre en exemple.
Je voudrais vous remercier tous de votre soutient
Et de vos encouragements
Pendant toute cette période difficile je vous ai senti tous près de moi
Je ne vous oublierai jamais vous êtes un peu de ma famille maintenant.
Le semaine prochaine je répondrai à chacun de vous,
À vos messages de soutient
Vous étes tous formidables et je vais garder
Chacun de vos messages pour les montrer
À SHANNA quand elle pourra lire...;o))
Je peux dire aujourd'hui que je suis sortie grandie.
Que plus jamais je me prendrai la tête pour des conneries.
J’été à deux doigts de perdre une de mes filles
Je remercie Dieu de me l'avoir laissée.
Rien n'est plus important dans la vie,
Que ses enfants ils sont une partie de nous,
Ils sont notre bien le plus précieux,
Ils sont notre avenir.
Merci à tous !
SHANNA vous embrasse tous.
Énorme bisou.
La maman de SHANNA.
**********
Bonsoir à tous!!
Un grand merci à tous ceux qui ont envoyé une carte à SHANNA.
Elle était super contente... et très fière de recevoir du courrier
Elle a dit : " à moi, à moi ? Contente contente"
Si vous aviez vu ses yeux qui brillaient,Elle tenait contre son coeur ses précieuses lettres lol
Merci à tous c'est un très beau cadeau que vous lui avez fait.
Elle veut vous répondre à tous, dès qu'elle aura réappri à écrire.
Beaucoup m'ont demandé l'adresse deWiliam Lennox où Elle va séjourner
pendant au moins UN AN.
Centre Neurologique William Lennox
(Shanna Weidner)
unité A-01
Allée de clerlande, 6
1340 Ottignie/Louvain-la-neuve
BELGIQUE
Énorme bisou à tous!!
La Maman de SHANNA
Pour Shanna
Il faut que nos espaces servent également a faire connaître,Les anomalies que la vie inflige a certain d'entre nous.Surtout n'oublions jamais une choseCela n'arrive pas qu'aux autres.
Douce SHANNA ce que j'écris pour Toi,
C'est aussi un peu pour nous tous.
Ta Maman est venue nous expliquer :
********************
Tu as 9 ans tu souffres
D'une epilepsie POCS
(pointes d'ondes continues du sommeil)
Bitemporal sévère.
(épilepsie dite orpheline)
Réfractaire aux traitements.
Cette epilepsie est incurable
Sa seule chance est une operation du cerveau
Une M.S.T.
(transsections sous-piales multiples)
Ca consiste a isoler le foyer épileptogène
Sans altérer la fonction cérébrale.
En pratiquant sous monitoring opératoire
Des incisions d'un cm de profondeur
Jusqu'a disparution des activitées anormales.
La premiere intervention de ce type
A été pratiquée
Par le Pr.Christian Raftopoulos,
Neurochirurgien à la clinique universitaire
De st luc, en janvier 2003.
Depuis cinq autres patients
Ont bénéficié de cette technique.
Shanna va en bénéficier également.
Elle sera operer le 22 mars 2006
Par le Pr. Raftopoulos et toute son equipe...
Cette intervention va durer entre 8 et 10h
( Une sale journée pour moi)
Croisons les doigts !
********************
Je voudrais aussi profiter de ce billet
Pour passer un message à tous les parents
D'enfant déclaré AUTISTE
Bien souvent c'est le premier diagnostique
Et dans certains cas
(je dit bien dans certains cas)
S'ils faisaient une I.R.M
( Image à Résonance Magnitique )
On se rendrait vite compte
Qu'en réalité leurs enfants
Souffrent d'épilepsie
Si vous avez un doute aller consulter
À la clinique universitaire de st luc.
Voici l'adresse de la Maman de la petite SHANNA
http://spaces.msn.com/wmartine
Faites circuler ce billet, MERCI pour SHANNA.
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