SHANNA

Pour toi, Shanna

Bonjour à tous

L'opération de Shanna est un succès

le dernier E.E.G (Electro-EncéphaloGramme) montre que l'épilepsie a presque disparue du côté qui a été opéré

il y a encore de l'éilepsie du côté droit mais le prof. Raftopoulos m'a dit que d'ici un an il opère l'autre côté

et poutant je n'ai pas de bonnes nouvelles

comme je vous l'avais expliqué pendant l'opération de shanna on lui a prélevé des morceaux de cerveau afin de découvrir ce qui provoquait une épilepsie aussi agressive et réfractaire aux traitements et pour pouvoir donner un nom a cette epilepsie.

Aujourd'hui j'ai été convoquée au Centre William Lennox pour une réunion avec l'équipe de neurologues pour faire un bilan au court de cette réunion la neurologue m'a appri qu'elle avait reçu les résultats de cette biopsie et ils ne sont pas bons...

Shanna est atteinte d'une maladie au cerveau qui est la cause de son épilepsie le cerveau de Shanna produit une protéine toxique (un poison) qui détruit les cellulles et les neurones de son cerveau.

Et que ce soit l'équipe de l'hopital St Luc ou l'équipe du Centre William Lennox ils ne connaissent pas l'origine ou la cause ils n'ont encore jamais rencontré un cas similaire chez un enfant de 9 ans.

En principe cette protéine toxique du même genre ce manifeste quand l'enfant a eu une encéphalite ou une exposition à une fumée toxique massive ou que l'enfant est alcolique depuis des annees.

Ces trois possibilités ne sont pas le cas chez Shanna

l'epilepsie de Shanna s'est déclarer vers l'age de 7 ans

il faut trouver trés vite l'origine

La semaine prochaine Shanna va avoir une prise de sang et également moi et le papa de mes filles

pour trouver peut être une origine génétique

un appel a été lancé dans le monde entier par l'equipe du laboratoire et l'équipe des neurologues de l'hopital St Luc et ceux du Centre William Lennox pour connaitre un cas similaire d'un autre enfant dans le monde

je sais que c'est comme lancer une bouteille à la mer mais si par hasard un neurologue ou un specialiste passe sur mon blog et qu'il peut aider les neurologues de l'hopital St Luc et du Centre William Lennox a trouver le remède ....comment la combattre et quel médicament  pour guerrir Shanna 

qu'il n'esite pas à contacter le Centre William Lennox et demander le docteur Andries.

 

Voici l'adresse du blog de la maman de Shanna :

 

 http://spaces.msn.com/wmartine<